Златко Енев в разговор за "Възхвала на Аспергер" - книга за живота с невроспецифична дъщеря

Със Златко Енев разговаряме за последната му книга - автобиографичната и болезнено искрена изповед „Възхвала на Ханс Аспергер“ (изд. Колибри, 2020). Това е историята за живота на неговото семейство с невроспецифичната дъщеря Леа. Проклятие или благодатна възможност е аутизмът, геройство или смирение е животът с невроспецифични хора и как любовта, знанието и приемането са по-силни от отчаянието и самосъжалението - чуйте самия автор:

==

Аутизмът е много неща, но ако трябва да го обобщиш в едно изречение – кое би било то? Как би описал най-кратко за читателите състоянието на дъщеря си Леа?

==

Загадка е. Няма как да стане в едно изречение. Срещата с аутизма е като среща с някое от онези хем неразбираеми, хем безкрайно близки (защото са самите нас) същества, с които ни конфронтира Станислав Лем – или по-точно измислената от него мислеща планета – в романа „Соларис“. Стоиш пред самия себе си, без никаква възможност да разбереш каквото и да било друго, освен усещането, че това си ти, изправен/а пред самия/самата себе си, но без каквато и да е възможност за комуникация.

==

Ще ти разкажа тук нещо, което звучи като измислено, но е най-чиста истина. Няколко години преди да се роди Леа тук, в Германия, нашумя страшно много една книга, писана от „жив аутист“ на име Биргер Селин (при това от онези, които никога не са говорили). Днес феноменът е вече широко известен (при определени условия некомункативните аутисти са в състояние да „пробият стената“), но по онова време беше пълен шок за всички, нещо като бяла магия, цяла Германия беше луднала. Та, купихме си ние книгата, прочетохме я, а след това аз изкоментирах нещо от рода „не мога да си представя по-голямо нещастие от това“. Няколко години по-късно се роди Леа.

==

Казваш някъде, че твоят собствен разказ за това не е разказ за провал или победа, нито е гордата изповед на смел герой, справил се с огромно предизвикателство и поучаващ другите. Като че ли лично за мен тази книга е много повече история за смирение, признаване на слабостите, дори покаяние… Вярно ли го усещам?

==

Би било пълна самозабрава от моя страна да коментирам това. Винаги съм мислил, че писането е нещо като публично разсъбличане, което означава, че то има смисъл само ако онова, което се показва, не изглежда изкуствено, префърцунено, натаманено, пòказно. Има една моя любима книга, „Зен и изкуството да се поддържа мотоциклет“. Та в нея има една такава фраза: „Знаете ли как се рисуват съвършени картини? Нищо по-просто от това: първо ставате съвършен, а след това си рисувате най-естествено“. А смирението, като всяко друго важно нещо в живота, съществува само докато човек не започне да го вре в очите на хората. Така че, хайде да си говорим за нещо друго.

==

Добре. Да говорим за това, че историята, която разказваш, няма как да бъде история само на един човек - тя неизбежно е и историята на „всички замесени“. Някъде пишеш, че където се роди такова дете, всичко останало по неизбежност отива на заден план…

==

Не просто „на заден план“. Всичко друго просто отива по дяволите – и това в продължение на много и много години, че може би и до живот, ако страната, в която живееш, не може да помогне кой знае колко много. Нямам представа какви животи живеят родителите с такива деца в България, но подочувам това-онова. Какво да кажа? Мога само да се надявам, че моят разказ ще им подари някоя и друга минута на надежда. Останалото те си знаят…

==

За няколко години ти оставаш сам с двете деца, грижейки се за тях – поглеждайки назад, сюрреалистично ли ти се струва това, че си успял?

==

==

Ами не, не съвсем. Мисля си най-сериозно, че ако това не беше се случило, сега със сигурност нямаше да съм тук. Не се опитвам да кажа нищо драстично, просто човекът отпреди това, както казвам и в книгата, отдавна вече го няма. А инак, какво толкова сюрреалистично? Правят го огромното мнозинство жени. От мъжете то не се очаква, не че те не го могат. Така поне вярвам. Всеки/а от нас е точно толкова оправен/а, колкото е. Както всички знаем, децата (и старшините в казармата) не се интересуват от обяснения. Останалото е въпрос на време и научаване.

==

_Има ли някакво разбиране в България за невроспецифичност и невроразнообразие или масово тук още сме на нивото „това дете не е в ред“… _

==

Първият усет на всеки мислещ човек би трябвало да е за това кога е време да си затваря устата. Естествено, не е моя работа да коментирам България, в която не живея вече половината от живота си. Мога само да кажа, че темата за невроразнообразието се възприе с изключителен ентусиазъм от читателите, макар и да имах усещането, че е напълно непозната. Това е силно окуражително, защото подсказва, че хората в България са отворени за ново мислене в тази толкова затлачена от предразсъдъци тема. Но е напълно възможно и да виждам в реакциите на хората единствено онова, което ми се иска да видя. Времето ще покаже.

==

Би ли упрекнал родители, които просто не могат да намерят сили у себе си да се справят и се отказват от аутистичните си или увредени деца?

==

Чукам на дърво. Писах три изречения на кръст за това в книгата, ще си позволя да ги цитирам тук:

==

Всички деца се нуждаят от любов, за да израснат нормално; аутистите се нуждаят от десетократно повече. Това може и да изглежда като ненужно подчертаване, но собственият ми опит говори друго: да се обича детето аутист не е никак лесно; това странно и неразбираемо човече непрекъснато, непрекъснато, непрекъснато ви води до границите на собствената издръжливост и способност за разбиране, при което с неизбежност стигате до моментите – изпълнени с тежко, непоносимо чувство за вина, – в които ви завладява усещането, че да го обичате, е просто невъзможно. Да се бори човек срещу тези мрачни, смазващи чувства и състояния – равнодушието, страха, агресивността към собственото дете – е изключително трудно и аз съм виждал не една или две родителски двойки, които се сриват под тежестта им, изоставят децата си или ги изпращат в институции далеч, далеч преди те да са усвоили основните умения за общуване и оцеляване в един напълно объркващ, ужасяващ свят, като по този начин им отнемат всякакъв шанс да постигнат щастливо или поне нормално съществуване. Отнемат го както на децата, така и на себе си.

==

Никой човек не може да си прости подобно нещо, независимо дали ще го осъзнава или не – и резултатът от родителския провал в такива случаи обикновено е свързан с повече или по-малко цялостно разрушаване на личността. Не е нужно да говоря повече за това, просто го имайте предвид: колкото и тежък да изглежда животът с „малкото чудовище“, алтернатива на всеотдайността, любовта и безрезервната подкрепа няма. Всичко останало е бавно самоубийство, осъзнавано или не.

==

Аутизмът не е сред състоянията, като синдромът на Даун, които могат да се диагностицират още в утробата. В този смисъл всеки, който планира дете, би могъл да се срещне с аутизма. Възможно ли е изобщо човек да се настрои, да се подготви за това, да го приеме и пресметне предварително?

==

Според мен нито има как, нито пък това е нужно. Да „се подготвя“ в случая означава човекът да живее в непрекъснат страх, което естествено е нечовешка история. Всички важни и гигантски изпитания в живота идват напълно неочаквано, оттам нататък всеки си знае сам. Страхът е враг номер едно на смисленото човешко съществуване откак ни има на тази планета, нека не му помагаме сами, като го каним, че и му отреждаме най-важното място на одъра. Каквото дойде, ще дойде. Оттам нататък дупе да ни е яко. Да се живее така или иначе трябва, ако е възможно с една шепа достойнство. Всичко това е като лозето – то не иска приказки, иска мотика.

==

Как трябва да гледаме на Грета Тунберг, поносима ли е тази обществена роля за дете от спектъра или това е сам по себе си грешен и предубеден въпрос?

==

Според мен – второто. Грета е човек, който се бори за нещо смислено. За мен всичко останало е без значение. Каквото и да казвам тук, то не може да има смисъл по-различен от онзи, с който хората вече са свързали това име и това момиче. Мисля си, че е изгубена кауза да се опитваме да „пренасочваме“ вълната на човешките емоции, след като тя е поела в определена посока. В Русия например вече са въвели и специално название за целия феномен: „гретенизъм“. Какво да коментирам повече? Фактът, че тя е „диагностицирана“ с Аспергер е напълно страничен по отношение на нейната кауза, хората просто го използват, защото така е по-лесно да се отхвърли нещо, чието признание е прекалено плашещо: че може би след стотина години от нас тук няма да има и помен, така както сме я подкарали.

==

А инак, ако питате мен синдромът на Аспергер е толкова неясна и размита категория, че по принцип вътре в него може да се набута половината човечество – и тя в никакъв случай няма да бъде по-малко интелигентната половина. Толкова за това, че ще ме бият, ако продължа прекалено дълго.

==

Как се справя родителят на едно невроспецифично дете с неизбежната вина, която трупа? И би ли казал, че любовта към него не е просто естествена даденост, а сложен процес, осмислено усилие, постижение – но затова пък е много по-стойностна и осъзната?

==

О, в това отношение няма разлика между „невроспецифичното“ и „нормалното“ дете. В моят собствен опит усещането за вина е неразривно свързано с родителството – което не означава, че това усещане трябва да бъде смазващо или непоносимо. Само някакъв напълно самодоволен човек може да живее без каквото и да било усещане за това колко много неща пречупваме, потрошаваме и унищожаваме в хода на възпитанието на децата си. Забележете, че хората, които не са в състояние да разберат и осъзнаят всичко това, по правило имат значително по-малко проблеми с осъждането на възпитанието, което са получили от собствените си родители. Впрочем, възможно е да липсва дори и това. Всеки със собствения си акъл.

==

А за родителската любов, хм, трудна работа. Зависи си от характера, от предразположението на човека. Има хора, за които тя е нещо напълно естествено и лесно, има и такива, които не могат да я постигнат никога. Повечето от нас се кандилкат някъде между тези две крайности, ихуу, ихаа, каквато вода дойде. Добре би било да поосъзнаем така, доколкото е възможно, че децата също имат право на глас в тази история, тоест, че не само ние определяме колко и какво те трябва да получават от нас. Любовта не е нещо, което се „дава“, все едно плод някакъв да изстискаш. Нея или я има, или я няма. И с много мислене пак не става. Ако питате мен – човек просто трябва да се откаже от увереността, че на такива въпроси има някакви определени отговори. Обичането не идва от това, че някой „моли“ за него, то не е въпрос на мислене.

==

Нещо, за което малко се говори – нека поразсъждаваме за жертвата, която често стават „нормалните“ деца в подобни семейства. Ти имаш и син…

==

Пак сложна работа. Да започнем с най-простото: самият аз не познавам семейство, в което някое от децата – обикновено по-голямото – да не се е чувствало ощетено от идването на по-малкото. Тия чувства изглежда са неизбежни, те са част от човешката природа и толкова. У всеки от нас живее по едно кукувиче, което непрестанно се опитва да избута всички останали от гнездото, поне докато не е пораснало и не се научило да контролира и потиска тези толкова разрушителни емоции. Съзнателно или не, всички ние прекарваме огромна част от животите си в битка за този най-оскъден от всички човешки ресурси: вниманието, което сме в състояние да получим от останалите, близки или не. Така че за „жертви“ аз не бих говорил при никакви обстоятелства.

==

А инак това, че в близост до природно ощетеното дете (без кавички) всички останали ще се чувстват по неизбежност ощетени, вероятно е факт. Не мога да преценя до каква степен – Паул, по-големият брат на Леа, и до днес не е в състояние да говори за тези неща с обичайната си проницателност и дълбочина, те очевидно са прекалено болезнени за него. Но и не знам дали е възможно нещо по-различно. Детето с увреждане по неизбежност има определени привилегии – или човек е някакво говедо, което не може да направи разлика между „едно“ и, да речем, „три“. Същото важи и за всички социално ощетени човешки групи, но това вече е напълно различна тема…

==

Вярваш ли в това, че Бог (или което друго си избереш) ни дава не повече от онова, което можем да понесем? Или че страданието, както е в православната традиция, е благодатна възможност, милост… („колкото по-зле за егото, толкова по-добре за душата“)?

==

Не вярвам в Бог, не вярвам и в нуждата да рационализираме онова, което ни сполетява (макар че го правя непрестанно, просто защото приемам, че не съм непременно някакво рационално същество). Същата работа и със страданието. Човек се опитва да се перчи (пък било то и единствено пред себе си) със способността да го носи на гърба си като чувал някакъв вселенски, но в края на краищата всичко това са просто трикове на егото, които – поне в такива случаи – действително помагат. Преодоляването на някакво привидно непосилно бреме ни кара да виждаме в самите себе си някакви толкова мощни, толкова потентни дзверове, че в края на краищата действително се оказваме в състояние да преживеем неща, които инак биха пречупили гръбнаците ни. Ако можем де.

==

Какво мислиш за битуващите „методи на възпитание“ в България изобщо, по отношение на всички деца?

==

Хм, пак въпрос за неща, от които разбирам малко. Нас доста така си ни побийваха, вярно, но това беше преди петдесетина години. Надявам се междувременно нещата да са се променили, няма как да не са се променили, ако и живецът на този въпрос да си остава в това с _кого _точно сравняваме „България“. Уверен съм, че повечето от днешните деца израстват другояче. Няма как да не бъде така. Боят в училище беше нещо нормално по мое време. Днес едва ли е все така. А че като цяло България не е примерно Германия, какво толкова мога да кажа? Пространството си изисква своето време, независимо от това дали човек разбира нещо от Айнщайн или не.

==

Какво очакваш от бъдещето пред Леа?

==

Същото, което очаквам и от собственото си бъдеще. Дълъг, спокоен живот. Здраве. Щастие. Искам да кажа, на това се надявам. Очакванията гледам повечко да ги скатавам в някой по-тъмен килер, че от тях полза голяма нещо не откривам.

==

Какво почувства след написването на книгата – освобождение, като при терапия, усещане за изпълнен дълг, или друго…

==

О, беше голямо освобождение, без съмнение. Малко като в детството, след дълъг, изтощителен рев. Хем си напълно изцеден, хем ти е едно такова леко, ново. А инак за дълг не съм мислил, аз писането с такива неща не го свързвам. То прави каквото си иска, аз отсреща му правя същото. Преплитаме така рогата, пък каквото излезе, излезе. Захвърлям огромна част от нещата, които започвам да пиша, просто защото им пречупвам гръбнака още преди да са успели да пораснат. Само ония, които òвреме сколасат да ме надвият, имат някакъв шанс.